Actividades de la Asociación Española de Anemia de Fanconi

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    Representación "Último desembarco" de Fernando Savater, Granada, Noviembre de 2014

    Participación en el VII Congreso Internacional de la Red Española de Investigación en Anemia de Fanconi, Octubre 2014

    Participación en el congreso de Terapia Génica y Celular, Octubre 2013

    Master Class Zumba, Pedraza, Segovia, Septiembre 2013

    XIV reunión de la Red Nacional de Anemia de Fanconi, Barcelona, Junio 2013

    Magia y Solidaridad, Segovia, Mayo 2013

    Representación "La noche de las Tríbadas" de Per Olov Enquist, Granada, Abril 2013

    Libro infantil solidario en beneficio a nuestra Asociación

    Presentación del proyecto EUROFANCOLEN, Ciemat, Madrid, 28 de enero 2013

    Decimocuarta reunión de la Red Nacional de Investigación, Madrid, Junio 2012

    Representación "Títeres de la Luna" de Jorge Márquez, Granada, Noviembre 2011

    Decimotercera reunión de la Red Nacional de Investigación, Barcelona, Octubre 2011

    Concurso del proyecto de AEAF en la Obra Social de Caja Navarra 2011

    Participación en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28-02-2011)

    Representación "Salomé" de Oscar Wilde, Granada, Octubre 2010

    Duodécima reunión de la Red Nacional de Investigación, Nigrán, Pontevedra, Septiembre 2010

    Quinto Simposiun Nacional sobre la Anemia de Fanconi, Barcelona, 26 y 27 de noviembre de 2009

    Representación "El zoo de cristal", Granada, Octubre 2009

    Participación en la II Marcha de Mujeres, Segovia, 3 de Mayo 2009

    Campaña publicitaria a favor de AEAF en la Televisión de Córdoba

    Presentación II Marcha de Mujeres, Segovia, Abril 2009

    Participación en el Día de las ER, Barcelona, Febrero 2009

    Jornada del Día de las ER, organizada por CIBERER, Madrid, Febrero 2009

    Conferencia Terapéutica sobre Investigación Traslacional en Anemia de Fanconi, Barcelona 2 de Diciembre de 2008.

    Representación "El casamiento de Fígaro", Granada, Octubre 2008

    Concurso del proyecto FANCOGENE en la Obra Social de Caja Navarra 2010

    Reunión familias AEAF y Red Nacional de Investigación, Madrid, Junio 2008

    Entrevista de nuestra presidenta al diario Público, Enero 2008

    Representación "La Señorita Julia", Granada, Octubre 2007

    Cuarto Simposiun Nacional sobre la Anemia de Fanconi, Santander, 21 y 22 de junio de 2007

    Participación de AEAF en el proyecto FANCOGENE

    Reunión familias AEAF y Red Nacional, Madrid, Marzo 2007

    Representación "El café del Liceo", Granada, Octubre 2006

    Reunión familias AEAF, Madrid, Abril 2006

    Representación "Un hombre de suerte", Granada, Diciembre 2005

    Tercer Simposiun Nacional sobre la Anemia de Fanconi, Santa Cruz de La Palma, Noviembre 2005

    Concierto de Rosana en Pedraza (Segovia), 3 de Septiembre de 2005

    Reunión familias AEAF, Madrid, Abril 2005

    Actuación mago Masedo, Prádena-Segovia, Abril 2005

    Representación "Anillos para una dama", Granada, Diciembre 2004

    Reunión familias AEAF, Madrid, Octubre 2004

    Simposium Anemia de Fanconi, Barcelona Noviembre 2003

 

Representación "Último desembarco" de Fernando Savater, Granada, 12 de Noviembre de 2014

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Participación en el VII Congreso Internacional de la Red Española de Investigación en Anemia de Fanconi, Octubre 2014

Los días 6 y 7 de Octubre de 2014, en el Instituto de Biomedicina de Sevilla. Complejo Hospitalario Virgen del Rocio de Sevilla. Documento PDF  Agenda aquí.


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Participación en el congreso de Terapia Génica y Celular, Octubre 2013

Entre el 25 y el 28 de Octubre de 2013, se ha celebrado en Madrid un congreso de Terapia Génica y Celular , organizado por la Sociedad Española de Terapia Génica y Celular en colaboración con el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red). Nuestra asociación tuvo una participación activa a través de diveros miembros que colaboraron en el mantenimiento de un stand durante los días del congreso. Documento PDF  Agenda de la jornada CIBERER.


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Master Class Zumba, Pedraza, Segovia, Septiembre 2013

El 7 de septiembre en la Plaza Mayor de Pedraza, Segovia...,a beneficio de nuestra Asociación.
Pulsar sobre la imagen para ver algunas fotos del evento, así como el cartel completo.

En la página de Zumba en Segovia hay un amplio reportaje incluso en imágenes y vídeo.

La noticia en el Adelantado de Segovia del 11 de Septiembre de 2013.

Pulsar para ver mas...

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XIV reunión de la Red Nacional de Anemia de Fanconi, Barcelona, Junio 2013

El día 19 de Junio de 2013, se ha celebrado una nueva reunión en la Facultad de Biociencias de la Universidad Autónoma de Barcelona, de familias afectadas por la anemia de Fanconi y representantes de la Red Nacional.
Documento PDF

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Magia y Solidaridad, Segovia, Mayo 2013

Alumnos del grupo 1 de tercer curso de Publicidad y Relaciones públicas de la UVA-Segovia, ofrecen un original y mágico espectáculo a beneficio de nuestra Asociación.
Pulsar sobre la imagen para ver el cartel completo.

Pulsar para ampliar

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Representación "La noche de las Tríbadas" de Per Olov Enquist, Granada, 10 de Abril 2013

Pulsar sobre la imagen para ver el programa completo y crítica en el Ideal.

Pulsar para crítica del Ideal

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Libro infantil solidario en beneficio a nuestra Asociación

Palabras de la autora Xènia Cid :

Hace un año hemos entrado a formar parte de la pequeña pero gran familia Fanconi. Han tenido que pasar meses para entender y aceptar esta enfermedad, pero la necesidad de que nuestro hijo Arnau comprendiera por qué su vida sufriría algunos cambios me llevó a escribir este cuento. Un cuento que espero y deseo con todas mis fuerzas sirva para distraer, informar y recaudar dinero para investigar la cura de esta enfermedad.
Gracias a todos por todo el cariño recibido.
Xènia Cid.
Mamá de Arnau, un niño enfermo de Anemia de Fanconi.

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Presentación del proyecto EUROFANCOLEN, Ciemat, Madrid, 28 de enero 2013

Miembros de nuestra Asociación asistieron a la presentación de tan importante proyecto; del que se hicieron eco en diversos medios : Documentos PDF


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Decimocuarta reunión de la Red Nacional de Investigación, Madrid, Junio 2012

El día 26 de Junio de 2012, se ha celebrado una nueva reunión en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, de familias afectadas por la anemia de Fanconi y representantes de la Red Nacional. El siguiente enlace corresponde con la agenda :  Documento PDF  Reunión 26 de junio 2.012.  ( Nota del Hospital ).

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Representación "Títeres de la Luna" de Jorge Márquez, Granada, 30 de Noviembre 2011

Un año mas nuestra delegación de Granada organiza una obra de teatro benéfica. En esta ocasión la obra "Títeres de la Luna" de Jorge Márquez. Lugar : Teatro Isabel la Católica Día: 30 de noviembre de 2011 Hora: 21 h Grupo: Fila4.

Cartel teatro 2011

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Decimotercera reunión de la Red Nacional de Investigación, Barcelona, Octubre 2011

El día 20 de Octubre de 2011, se ha celebrado una nueva reunión en Barcelona, de familias afectadas por la anemia de Fanconi y representantes de la Red Nacional. El siguiente enlace corresponde con la agenda :   Documento PDF  Reunión 20 de octubre 2.011.
Esta reunión se ha enmarcado dentro de la XXIII Annual Fanconi Anemia Research Fund Scientific Symposium ,que se celebró en el mismo lugar entre el 20 y 23 de Octubre. El siguiente enlace presenta un documento sobre el desarrollo del evento :   Documento PDF  XXIII Simposium FARF.


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Representación "Salomé" de Oscar Wilde, Granada, 31 de Octubre 2010

Pulsar sobre la imagen para ver el programa completo.

Pulsar para ver programa

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Duodécima reunión de la Red Nacional de Investigación, Nigrán, Pontevedra, Septiembre 2010

El día 23 de Septiembre de 2010, se ha celebrado una nueva reunión en Nigrán, (Pontevedra), de familias afectadas por la anemia de Fanconi y representantes de la Red Nacional. El siguiente enlace corresponde con la agenda que se siguió en esta ocasión :   Reunión 23 de septiembre 2.010.


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Quinto Simposiun Nacional sobre la Anemia de Fanconi, Barcelona, 26 y 27 de noviembre de 2007

Durante los días 26 y 27 de noviembre de 2009, se celebró el quinto Simposium Nacional en Barcelona.
En el siguiente enlace se puede acceder a la agenda desarrollada :
Documento PDF  Resumen Quinto Simposium.


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Representación "El zoo de cristal", Granada, 14 de Octubre 2009

Pulsar sobre la imagen para ver el programa completo.

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Participación en la II Marcha de Mujeres, Segovia, 3 de Mayo 2009

Se ha celebrado la anunciada marcha, en la que ha participado nuestra presidenta, y un buen número de representantes de nuestra asociación, más información : Documentos PDF


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Campaña publicitaria a favor de AEAF en la Televisión de Córdoba


Nuestra delegación en Córdoba consiguió el apoyo del Instituto Provincial de Bienestar Social de Córdoba, organismo dependiente de la Excma. Diputación Provincial de Córdoba; para el desarrollo durante el mes de abril de 2009 de una campaña publicitaria en la Televisión Cordobesa a favor de nuestra asociación.
En este enlace a Yuotube está el spot publicitario que se empleó.
El siguiente enlace corresponde con un documento de vídeo con ese mismo spot: Archivo de vídeo  Pichar aquí para descargar o ver vídeo.


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Presentación II Marcha de Mujeres, Segovia, Abril 2009

Nuestra presidenta Alicia de las Heras ha asistido a la rueda de prensa donde se ha presentado la marcha solidaria que se celebrará el 3 de Mayo de 2009, parte de lo recuadado irá a favor de nuestra asociación. Documento PDF  Más información.


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Participación día de las Enfermedades Raras, Barcelona, Febrero 2009

Nuestra delegación catalana participó en el encuentro celebrado en Barcelona. .
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Documento PDF  Acceso al dossier completo de la jornada.


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Jornada del Día de las ER, organizada por CIBERER

El 26 de Febrero de 2009, CIBERER ha organizado una jornada previa a la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras. Nuestra asociación tuvo una participación activa a través de la Presidenta, Vicepresidente y representantes de la Red Nacional Documento PDF  Nota de prensa.
Más información.


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Representación "El casamiento de Fígaro", Granada, 29 de Octubre 2008

Pulsar sobre la imagen para ver el programa completo.

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Reunión familias AEAF y Red Nacional de Investigación, Madrid, Junio 2008

El 9 de Junio de 2008, se ha celebrado una nueva reunión en Madrid de familias afectadas por la anemia de Fanconi y representantes de la Red Nacional. El siguiente enlace corresponde con la agenda que se siguió en esta ocasión : Documento PDF  Reunión 9 de junio 2.008.


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Representación "La Señorita Julia", Granada, 5 de Octubre 2007

Nuestra delegación en Granada consiguió de nuevo llenar con éxito el teatro municipal "Isabel la Católica", con la represetación de la obra "La Señorita Julia".

Pulsar sobre los enlaces siguientes para acceder a las referencias aparecidas en la prensa granadina :

Pulsar sobre la imagen para ver el programa completo.

Pulsar para ver programa

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Cuarto Simposiun Nacional sobre la Anemia de Fanconi, Santander, 21 y 22 de junio de 2007

Durante los días 21 y 22 de Junio de 2007, se celebró una reunión de familias afectadas por la anemia de Fanconi en Santander.
En el siguiente enlace se puede acceder a la agenda desarrollada, y a los contenidos de las ponencias que se ofrecieron :
Documento PDF, 4.916Kb  Resumen Cuarto Simposium.


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Participación de AEAF en el proyecto FANCOGENE


Genoma España es una fundación estatal promovida por los ministerios de Sanidad y Consumo y de Educación y Ciencia que tiene como objetivo promover a nivel nacional español la investigación genómica y proteómica con el fin de mejorar la salud y calidad de vida de los ciudadanos.
Con fecha 2 de septiembre de 2006, Genoma España publica un anuncio en el BOE , de un "Concurso público para la adjudicación de un proyecto de investigación, desarrollo e innovación de genómica de enfermedades raras", con el objetivo de convocar a Agrupaciones constituidas por entidades públicas o privadas con o sin ánimo de lucro interesadas en cofinanciar junto con Genoma un proyecto de I+D+I de genómica de enfermedades raras, así como por el equipo de investigación que lo ejecutará.
A la Asociación Española para la Anemia de Fanconi se le propuso colaborar con la investigación sobre esta enfermedad, siendo una de las entidades participantes con una aportación económica, y nosotros decidimos aceptar y nos sentimos orgullosos de haberlo hecho ya que aunque suponga un esfuerzo, también es un aliciente y un reto para seguir trabajando.
Y una vez hecha la evaluación de los proyectos presentados, la Agrupación de la que formamos parte, que presentó el proyecto "Aplicaciones de la biología moderna para mejorar el diagnóstico y la terapia de pacientes con mutaciones en los genes de Fanconi/BRCA" denominado FANCOGENE, ha sido seleccionada. Esto supone que contamos con 2.000.000 de euros para que médicos e investigadores trabajen sobre Anemia de Fanconi durante tres años.
Las entidades que invierten en este proyecto y las cantidades que aportan son las siguientes: .
Genoma España...  600.000
Asociación Española de Anemia de Fanconi...  150.000
Universidad Autónoma de Barcelona...  150.000
Pharmamar...  150.000
Genzyme...  90.000
Fundación Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III, "CINIO"...  50.000
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, "CIBERER", (que aporta en especie)...  810.000
Gracias a todos ellos por fomentar la investigación de este tipo de enfermedades poco frecuentes, porque ya sabemos que para conocer las enfermedades, poder diagnosticarlas, saber como actúan, cuando, por qué, es fundamental la investigación. Y definitivamente gracias a todas las personas que de alguna manera han tenido algo que ver para que este proyecto se ponga en marcha porque con su ayuda conseguiremos mantener la esperanza.
El siguiente enlace corresponde con un documento de vídeo preparado para la presentación en los medios informativos: Archivo de vídeo  Pichar aquí para descargar o ver vídeo.


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Reunión familias AEAF y Red Nacional, Madrid, Marzo 2007

El 16 de Marzo de 2007, se ha celebrado una nueva reunión en Madrid de familias afectadas por la anemia de Fanconi y representantes de la Red Nacional. El siguiente enlace corresponde con la agenda que se siguió en esta ocasión : Documento PDF  Reunión 16 de marzo 2.007.


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Representación "El café del Liceo", Granada, 20 de Octubre 2006

Jaime de Armiñán ha cedido generosamente los derechos de autor para que el grupo de teatro "Teatreves" represente su obra "El café del Liceo" en el teatro municipal "Isabel la Católica" de Granada, el 20 de Octubre de 2006, a las 21 horas; a beneficio de nuestra Asociación. Pulsar para ampliar cartel

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Reunión familias AEAF, Madrid, Abril 2006

El 25 de Abril de 2006, se ha celebrado una reunión en Madrid de familias afectadas por la anemia de Fanconi. El siguiente enlace corresponde con la agenda que se siguió en esta ocasión : Documento PDF  Reunión 25 de abril 2.006.


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Representación "Un hombre de suerte", Granada, 14 de Diciembre 2005

Nuestra delegación en Granada consiguió de nuevo llenar con éxito el teatro municipal "Isabel la Católica", con la represetación de la obra "Un hombre de suerte", del dramaturgo José Luis Alonso de Santos.

Pulsar sobre los enlaces siguientes para acceder a las referencias aparecidas en el Ideal de Granada :

Pulsar sobre la imagen para ver el programa completo.

Pulsar para ver programa

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Tercer Simposiun Nacional sobre la anemia de Fanconi, Santa Cruz de La Palma, Noviembre 2005

Durante los días 18 y 19 de Noviembre de 2005, se celebró una reunión de familias afectadas por la anemia de Fanconi en Santa Cruz de La Palma.
En el siguiente enlace se puede acceder a la agenda desarrollada : Documento PDF  Reunión 18-19 de noviembre 2.005.
Como es habitual contamos con la colaboración de la Red Nacional para la anemia de Fanconi, que ha coordinado el contenido médico de la reunión.
En este Simposiun se realizaron los siguientes reconocimientos :

  • Premio a jóvenes investigadores por sus descubrimientos en el campo de la anemia de Fanconi:
    Dra. Elsa Callén.
    Realizó su doctorado en el Departamento de Genética y Microbiología de la Universidad Autónoma de Barcelona en el año 2004 con una tesis doctoral sobre “Genetica y Biología Molecular de la anemia de Fanconi”. En su trabajo de tesis doctoral investigó numerosos aspectos relacionados con la biología de la enfermedad y con la caracterización de las mutaciones presentes en los enfermos españoles que padecen anemia de Fanconi. También contribuyó decisivamente en la creación del Biobanco Nacional de Síndromes de Reparación donde se conservan muestras de la mayoría de los pacientes Fanconi españoles. En la actualidad continua su formación posdoctoral sobre aspectos básicos relacionados con la reparación del DNA en el National Institute of Health en Bethesda (EEUU).
    Dra. Paula Rio.
    Departamento de Hematopoyesis y Terapia Génica del CIEMAT. Realizó su tesis doctoral en este laboratorio en el año 2002 con una tesis titulada “Terapia génica de la anemia de Fanconi en un modelo murino”. Durante su estancia postdoctoral en el Guy's Hospital de Dusseldorf participó en el descubrimiento de un nuevo gen de Fanconi: El gen FANCJ. En la actualidad continúa sus trabajos de investigación sobre la función que ejercen los diferentes genes de Fanconi en la biología celular, y analizando nuevas estrategias para corregir los defectos de células de pacientes mediante aproximaciones de terapia génica.
  • Premio al investigador clínico nacional por su dedicación a la terapia de la anemia de Fanconi:
    Dr. Juan José Ortega: Hospital Vall d'Hebrón. Barcelona.
    Es referente nacional en el trasplante pediátrico, y ha dedicado a ello su vida profesional. Ha sido el investigador clínico con mayor experiencia en el trasplante de pacientes con anemia de Fanconi, y formado una importante escuela de investigadores clínicos dedicados al trasplante de niños con cáncer. El Doctor Ortega ha sido uno de los primeros investigadores clínicos que importó a nuestro país los mejores procedimientos para el trasplante de enfermos con anemia de Fanconi. Gracias a su labor, numerosos pacientes con anemia de Fanconi han sido rescatados de su enfermedad hematológica.
  • Premio al investigador clínico extranjero por su dedicación a la terapia de la anemia de Fanconi:
    Mme. le Prof. Eliane Gluckman: Hospital San Luis. Paris.
    En remerciement pour votre dévouement auprès des malades atteints d'anémie de Fanconie.
    Investigadora de reconocimiento internacional por sus trabajos en el campo del trasplante de médula ósea. Fue la primera investigadora que trasplantó células de sangre del cordón umbilical en un paciente pediátrico; precisamente un enfermo con anemia de Fanconi. Sus trabajos han facilitado la creación de los bancos de sangre de cordón umbilical, gracias a los cuales miles de enfermos que antes no podían ser sometidos a trasplante, pueden recibir ahora este tipo de células. Es referencia internacional en el trasplante de pacientes con anemia de Fanconi, habiendo colaborado muy activamente con los clínicos españoles para el trasplante de nuestros pacientes.
Pulsar en el título para visualizar un resumen de cada ponencia (Documento PDF) :


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Reunión familias AEAF, Madrid, Abril 2005

El 15 de Abril de 2005, se ha celebrado una reunión en Madrid de familias afectadas por la anemia de Fanconi.
Como siempre, este tipo de eventos sirven de acercamiento, de apoyo y divulgación del estado de la Asociación. El siguiente enlace corresponde con la agenda que se siguió en esta ocasión : Documento PDF  Reunión 15 de abril 2.005.
En la primera parte de la jornada, se compartieron experiencias de profunda sensibilidad: una persona que había donado sus células a su propio hermano, la experiencia de una familia cuya niña de 9 años había recibido un transplante hace un año, con los momentos de angustia, de desesperanza, de duda, que afortunadamente se han convertido en alegria ya que está empezando a retirarse el tratamiento post transplante; un hecho muy significativo ya que se trató del primer transplante de médula realizado en el hospital del Niño Jesús de Madrid a un enfermo de anemia de Fanconi, de donante no emparentado. Las sensaciones de otra familia que ha decidio viajar a Chicago, para someterse al tratamiento del diagnóstico genético preimplantacional.

Por la tarde, contamos con la intervención de la doctora Silvia de Sanjosé, del instituto oncológico catalán, que habló sobre la relevancia de la infección por virus papiloma en cáncer ginecológico de cabeza y cuello, la doctora Silvia nos ha enviado un documento con el resumen de lo que expuso, para que lo ofrezcamos en nuestra web, en este enlace se puede acceder a el :  Documento PDF Relevancia de la infección por VPH.
Por último, los doctores Juan Antonio Bueren y Jordi Surrallés, investigadores que forman parte de la Red Nacional para la anemia de Fanconi, repartieron a las familias una guía básica para el diagnóstico y seguimiento de pacientes con anemia de Fanconi. Se puede acceder a este documento desde la página de publicaciones de la Red, en el siguiente enlace : Publicaciones de la Red Nacional para la anemia de Fanconi.


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Actuación mago Masedo, Prádena-Segovia, Abril 2005

Cerca de trescientas personas acudieron a la actuación totalmente benéfica del Mago Masedo en el gimnasio municipal de la localidad de Prádena (Segovia).

Pulsar sobre el cartel para obtener una imagen mayor.

Pulsar para ver cartel
Alicia, nuestra presidenta junto al artista Pequeños y mayores disfrutaron de la actuación
El Mago Masedo en un momento mágico...  

El trabajo de la organización, mereció la pena, la Fila Cero ayudó a incrementar la recaudación, el público se divirtió y nuestra Asociación es un poco mas conocida.

La prensa provincial se hizo eco del evento, pulsar sobre los enlaces para acceder a sendos artículos aparecidos en el Adelantado de Segovia :


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Representación "Anillos para una dama", Granada, Diciembre 2004

Nuestra delegación en Granada consiguió llenar con éxito el teatro municipal "Isabel la Católica", con la represetación de la obra "Anillos para una dama", del dramaturgo Antonio Gala.

Éxito de público, de recaudación y de divulgación del trabajo y finalidad de nuestra Asociación.

Queremos manifestar nuestro más sincero agradecimiento al grupo teatral "Patio del Realejo", que ofreció desinteresadamente su trabajo, al propio Antonio Gala, quién respondió a nuestra solicitud concendiendo el permiso y donando generosamente los derechos de representación, y al Excelentísimo Ayuntamiento de Granada que cedió el emblemático teatro "Isabel la Católica".

Pulsar sobre el cartel para obtener una imagen mayor.

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Reunión familias AEAF, Madrid, Octubre 2004

Organizada por los doctores Juan Antonio Bueren y Jordi Surrallés, se celebró una reunión en el CIEMAT que sirvió para la aproximación y cambio de impresiones entre las familias, ya que no se presentan demasiadas oportunidades dada la dispersión por la geografía nacional.
Nuestra delegación en Granada asistió al Congreso Hematológico celebrado en aquella capital la semana anterior, donde entre figuras de la talla de Bernat Soria compartió mesa redonda en la que se comentaron diversos aspectos del estado actual de la investigación con células madre y sus posibilidades futuras.
Se presentó el proyecto de una familia afectada, y su decisión de viajar a Bruselas para realizar el tratamiento a su hija, acordando la apertura de la cuenta en el BBVA 0182 5960 43 020 1582198, con titularidad de la Asociación Española de anemia de Fanconi, que se empleará exclusivamente para canalizar fondos que costearán ese viaje a Bruselas y su tratamiento.
En esta reunión se repartieron también las participaciones de lotería que cada familia había previsto distribuir. En el año 2.004 se realizaron participaciones de 6.000 euros de lotería de Navidad, se vendieron todas, como era de esperar. Es una actividad que seguramente repetiremos en más ocasiones.

Tras el almuerzo que ofreció el CIEMAT a los asistentes a esta reunión, intervinieron los doctores Julio Martí del Instituto Valenciano de Infertilidad y Anna Veiga del Instituto Dexeus de Barcelona, que explicaron con todo detalle en qué consiste el proceso del Diagnóstico Genético Preimplantacional. En el siguiente enlace está disponible la nota preparada por el Dr. Surrallés al respecto : Documento PDF  Guía Básica para el diagnostico Genético Preimplantacional.

A continuación, los doctores Bueren y Surrallés, trataron sobre el tratamiento, protocolo y hospitales para la atención de adultos. En principio se ha considerado que el protocolo que van a elaborar se distribuya entre los familiares para que se acuda con el al hospital como medida mas rápida y práctica que su distribución directa por los hospitales.
Además, se va a trabajar para conseguir el objetivo de que uno o más hospitales del país se responsabilicen del transplante de médula para pacientes adultos de anemia de Fanconi, dadas las peculiaridades de su protocolo, tal y como ya ocurre con los niños. Nuestra delegación en Pontevedra anuncia una reunión próxima con la Ministra de Sanidad Elena Salgado, para comentar acerca de la legalización del Diagnóstico Genético Preimplantacional y en general la necesidad de avanzar en la Terapia Génica.


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Simposium anemia de Fanconi, Barcelona Noviembre 2003

Cerca de un centenar de asistentes a la reunión. Presentación en sociedad de nuestra Asociación.


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(c) AEAF Autor : AEAF
Fecha de creación : 04/06/2005 Última actualización : 5/8/2015